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Associazione Miastenia

 

Siamo un gruppo di persone che soffrono di questa malattia che hanno deciso, con l'impegno e l'aiuto di alcuni medici del Centro Regionale Specializzato per le malattie neuromuscolari dell' Università di Padova, di fondare un'associazione. Costituitasi nel 1995 con il nome di A.I.M. Veneto, ha assunto la nuova denominazione nel gennaio 2005.

Ha come scopo sia la raccolta di fondi per la ricerca, sia far conoscere questa malattia che può essere curata con efficacia e consentire così ai miastenici di vivere una vita normale.

 

 

Festa del 30ennale della Associazione


Festa per i 30 anni dell’Associazione Miastenia ODV 

 

Con grande gioia annunciamo che quest’anno la nostra Associazione festeggia un traguardo davvero importante: 30 anni di attività, impegno e vicinanza alle persone con miastenia.

Per celebrare questo momento speciale, abbiamo organizzato una festa domenica 11 maggio 2025, dalle 13:00 alle 18:00, presso l’Oasi Bettella, in Via Monte Grappa 10, 35010 Limena (PD).

Sarà un’occasione per ritrovarci, condividere ricordi, sorrisi e storie che raccontano il cammino fatto insieme.

La festa è aperta anche ai simpatizzanti, ai familiari, a tutti coloro che in qualche misura hanno contribuito a far crescere l'associazione.

Informazioni più specifiche e il link di iscrizione potranno essere richieste per email a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. specificando nell'oggetto: "30ennale - partecipazione"

 

 

Un caro saluto,
Marco Rettore
Presidente

Sondaggio INSPIRE MG

Partecipa al sondaggio INSPIRE-MG!

Contribuite a plasmare il futuro del sostegno e della ricerca sulla miastenia grave: abbiamo bisogno della vostra voce!
Siete un paziente o un operatore sanitario affetto da Miastenia Gravis (MG) con un background sanitario o scientifico? Le vostre intuizioni possono fare la differenza!
L'indagine INSPIRE-MG mira a identificare e mettere in contatto le persone della comunità della MG che hanno esperienza nel campo dell'assistenza sanitaria, della ricerca o in campi correlati.

Questa iniziativa, sviluppata in collaborazione con l'Associazione Europea Miastenia Gravis (EuMGA), mira a costruire una solida rete di esperti di MG che possano sostenere le iniziative locali e internazionali di advocacy, ricerca ed educazione sulla MG.


Perché partecipare?

  • Contribuire a rafforzare le attività di ricerca e di difesa dei pazienti affetti da MG.
  • Connettersi con altri pazienti e caregiver di MG con esperienza nel campo dell'assistenza sanitaria.
  • Influenzare le iniziative future per rafforzare la comunità MG.
  • Aiutare il vostro gruppo locale di pazienti con MG a crescere e ad ampliare la propria rete di contatti.

>> Il sondaggio dura circa 10 minuti ed è aperto ai partecipanti di tutto il mondo! Anche se non siete sicuri che il vostro contesto sia idoneo, vi incoraggiamo a partecipare e a condividere la vostra esperienza. I risultati saranno messi a disposizione del vostro gruppo locale di pazienti per ampliare la comunità MG nel vostro paese.
>> La tua voce è importante! Aiutaci a costruire una comunità MG solidale e impegnata.
>> Partecipa subito al sondaggio: LINK
Per qualsiasi domanda, non esitare a contattarci all'indirizzo: inspire-mg<at>admedicum.com

#MyastheniaGravis #PatientEngagement #INSPIREMG #MGCommunity #Survey

 

 

 

 


 

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Iscrizione al Registro delle Organizzazioni di Volontariato del Regione Veneto: PD0707 ~ Iscrizione al Registro del Comune di Padova: 984 - c.f. 92085440284

Iscrizione RUNTS repertorio 55588 (DR Veneto 566 del 13/10/2022)

 

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